SV-ONE 행사 참가
당사는 지난 주말, 미국의 인디애나폴리스에서 열린 SV-ONE(Single Ventricle Outcomes Network)행사에 참여하였습니다.
SV-ONE은 그동안 지속적으로 참여하여 왔던 행사로, 특히 이번 행사에는 미국현지법인에 COO로 취임한 Dr.Ridwan을 중심으로 clinical team 전체가 참가하여, 소아심장학 의료진과 Systers of Heart를 비롯한 단심실 환우회와의 교류를 더욱 공고히 하는 계기가 되었습니다.
■ SV-ONE의 주요 목적과 활동
SV-ONE은 단심실 심장 질환을 앓는 소아 및 청소년의 치료 결과를 개선하기 위한 미국 기반의 협력 연구 네트워크입니다.
- 협력 연구: 미국 내 여러 소아심장 전문 병원들이 참여하여, 단심실 질환 환자들의 치료 경과와 삶의 질을 장기적으로 추적하고 분석합니다.
- 데이터 공유: 환자들의 임상 데이터를 통합해 치료 방법, 수술 후 회복, 합병증 발생률 등을 비교하고 개선점을 도출합니다.
- 치료 표준화: 병원 간 치료 방식의 차이를 줄이고, 최적의 치료 프로토콜을 개발하는 데 기여합니다.
- 환자 중심 접근: 단순히 생존율뿐 아니라, 환자의 발달, 인지 기능, 사회적 적응 등 다양한 삶의 질 지표를 고려합니다.
- SV-ONE은 단심실 질환처럼 복잡하고 희귀한 심장 질환에 대해 장기적이고 체계적인 연구를 통해 치료 성과를 높이고자 하는 글로벌 모델로 평가받고 있습니다.
■ 참여 기관
SV-ONE에는 미국 내 유수의 소아심장센터들이 참여하고 있으며, 대표적으로는 아래와 같이 당사 FUEL-2에 참여한 Site들이 포함되어 있습니다.
- Children's Hospital of Philadelphia
- Boston Children's Hospital
- Texas Children's Hospital